Originalmente publicado por la autora, Lucía Feito Allonca, en el sitio web la organización Beyond Type 1.
Ante la aparición en la familia de un diagnóstico de diabetes se presenta una crisis accidental, ¿qué quiere decir esto?. De acuerdo con Pittmann “se refiere a la crisis que se presenta de forma inesperada, en la que los miembros del grupo familiar no están preparados adecuadamente para enfrentarla. En estos casos, la familia debe implementar recursos nunca antes utilizados. En esta crisis existe un desajuste de los elementos organizadores del sistema”.
¿Y cómo no va a tener efecto negativo una noticia como esta? Es fácil de comprender. Imagínate que de pronto la rutina, la forma de vida, las costumbres, todo ha de cambiar debido a que un nuevo “miembro” (que no ha sido invitado) se instala en la familia: la diabetes. Y esto no sólo tiene efecto en quien es diagnosticado sino a todo su entorno, comenzando por el vínculo afectivo familiar.
A partir del diagnóstico se tratará de fomentar hábitos de autocuidado partiendo de una mentalidad enfocada al bienestar. Y seguramente se construirá re edificando la estructura y hábitos previos, o bien modificándolos, Este proceso puede tomar un tiempo, ya que al recibir el diagnóstico se ha de atravesar un proceso de duelo para llegar luego a la aceptación, que lleva su tiempo y se vive de forma distinta por cada persona.
ES MÁS FÁCIL JUNTOS
Ya en la década de los 50 se pone foco en la influencia recíproca que tienen las acciones de los unos en los otros, cambiando de la atención centrada en el individuo exclusivamente a la interacción entre personas. La aceptación y el compromiso familiar jugarán sin duda un rol activo y primordial en el bienestar de la persona que vive con diabetes.
Esta condición crónica no tiene impacto solamente en quien vive con ella, sino que también en el sistema familiar y el éxito del tratamiento muchas veces tendrá relación directa de esta “relación”. En palabras de Mark Heyman el tipo de “relación” con nuestra diabetes determinará nuestra calidad de vida.
Es importante considerar la relación que establece la persona con su diabetes y las interacciones de toda la familia con esta persona y la misma diabetes.
En un estudio sobre adherencia al tratamiento se observa que que “en cuanto al apoyo familiar, más de la cuarta parte de la población estudiada dijo sentir que sólo a veces o casi nunca recibía apoyo de la familia. Además, casi la mitad dijo que a veces sentía que dependía más que antes de otras personas. Aquellos que indicaron que nunca tenían apoyo tuvieron menor seguimiento de su tratamiento que quienes dijeron lo opuesto. Estos datos son congruentes con estudios realizados anteriormente. Se concluyó que la percepción de apoyo social, tanto familiar como laboral, favorece un mejor seguimiento de adherencia a los tratamientos”.
Como familia, podemos colaborar efectiva y activamente a un mejor cuidado de la diabetes de nuestro ser amado, lo que tendrá consecuencias en su bienestar actual y futuro. También podemos mejorar nuestra mentalidad y vivir mejor, de manera más saludable, incluso emocionalmente, a pesar de la diabetes. No sólo quien vive con diabetes sino como familia. Este enfoque es el recogido por Casabianca y Hirsch (1992). “La conducta de un individuo es función de la conducta de otros con quienes se relaciona..”
Pongamos un ejemplo. Si la familia sigue una pauta de alimentación distinta de la persona que vive con diabetes él o ella podrá sentirse diferente, aislada, triste o albergar deseos de comer de la misma forma que el resto de los miembros de su familia. Esto puede ser especialmente apreciable en el caso de niños y niñas En el caso de una familia donde todos los miembros siguen un plan de alimentación saludable, la persona que tiene que cuidarse debido a la diabetes se sentirá acompañada y parte de la familia, mientras que toda la familia disfruta de hábitos alimenticios que tendrá beneficios en su salud y bienestar.
La relación con la diabetes, que según Mark Heyman, PhD, CDCES, puede ser de diversos tipos y puede mejorar para la persona y para su familia mucho cuando se tienen en cuenta las pautas para ello: usar el lenguaje adecuado (muchas veces hemos hablado de cómo el uso de unas u otras palabras empodera o entristece, por lo que hemos de prestar mucha atención a esto cuando vivimos con una enfermedad crónica) y formarse en familia posibilita un diálogo abierto, no culpabilizador y constructivo donde se integre a la persona con diabetes como uno más, aceptando y gestionando la diabetes en el entorno familiar.
UNA LÓGICA CIRCULAR
Además, es sabido que las distintas situaciones que pueden presentarse en la vida como el estrés, el enojo, las pandemias (quién lo diría), etcétera pueden tener un impacto no sólo en nosotros mismos (y nuestros niveles de glucosa o azúcar en sangre) sino también en nuestras interacciones con los demás.
Cómo tratamos a alguien (imagínense el esposo con diabetes que contesta mal a su esposa en un estado de hiperglucemia), determina cómo reaccionará esa persona (quizá se enoje) y así esta situación se puede extender con las otras relaciones. Los comportamientos de los miembros de un sistema afectan al resto de los elementos y son afectados por ellos. (Una diabetes mal tratada, evadida, ignorada, sin gestión activa puede ser una carga que cause sufrimiento a la familia).
Una buena comunicación y aclarar verbalmente las consecuencias en los estados de ánimo que puede conllevar la vida con diabetes, son buenos puntos de partida para lograr la comprensión de quienes nos rodean, La gestión de la diabetes es dinámica y compleja, pero una mentalidad responsable, proactiva y positiva va a jugar siempre a nuestro favor, como personas con diabetes y como familia de personas que tienen diabetes.
CONSTRUYAMOS
Compartiendo con ustedes lo que es el constructivismo, como ya anticipaba Gregory Bateson, el mundo percibido es un mundo creado por obra de una selección, si bien no implica la no existencia de una realidad externa y plantea que este recorte, se vincula con la necesidad de adaptar la realidad a nuestras creencias sobre ella.
¿Qué quiere decir esto? En pocas palabras: construimos nuestra propia realidad. Si creemos que la diabetes es una carga insoportable y cruel, lo será. Si creemos que se puede vivir bien, aún con diabetes así lo será. El constructivismo social plantea que el conocimiento no es una representación fiel –reflejo- de la realidad objetiva y externa, sino resultado de un consenso construido por individuos que comparten un mismo lenguaje.
Con la indispensable y esencial educación en diabetes, el apoyo de expertos y de pares, nuestra misión es llegar a construir una realidad esperanzadora y empoderadora para toda nuestra comunidad que vive con diabetes.
Y eso estamos haciendo.
BIBLIOGRAFÍA.
CASABIANCA, R. Y HIRSCH, H. (1992) Como equivocarse menos en terapia
VAINSTUB, C: “La Psicología en la era de las comunicaciones.” Cátedra de Corrientes de la Psicología Contemporánea II, Universidad Autónoma de Entre Ríos (UADER)
D Azzollini, Susana, Bail Pupko, Vera, Vidal, Victoria. Diabetes: The importance of family and work for the compliance with treatment. Anuario de Investigaciones, vol. XVIII, 2011, pp. 323-330 Universidad de Buenos Aires Buenos Aires, Argentina